Zatrważające – tak wyniki badania zawarte w raporcie “Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną?” ocenili dr hab. n. med. Adam Maciejczyk, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, oraz prof. dr hab. n. med. Krzysztof Składowski, konsultant krajowy w dziedzinie radioterapii onkologicznej.

Raport zaprezentowano podczas spotkania z dziennikarzami, które odbyło się 14 listopada w Warszawie. Przygotowała go Inicjatywa All.Can Polska, a został oparty na wynikach badania opinii 1135 polskich pacjentów, którzy wzięli udział w międzynarodowym badaniu ankietowym “Poprawa wyników leczenia dla pacjentów, ocena efektywności”, przeprowadzonym w 10 krajach świata. Stanowili oni aż 29 proc. wszystkich pacjentów uczestniczących w tym badaniu.

Z raportu “Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną?” wynika, że:

• 41 proc. chorych na nowotwory nie uzyskało wsparcia psychologicznego ze strony personelu placówki, w której byli leczeni;
• 35 proc. chorych nigdy nie otrzymało wystarczającego wsparcia, aby radzić sobie z występującymi skutkami ubocznymi terapii;
• siedem na dziesięć osób (69 proc.) nie otrzymało wystarczających informacji na temat radzenia sobie z bólem lub otrzymywało je tylko czasami;
• 75 proc. pacjentów nie otrzymało żadnych informacji o organizacjach pacjenckich i charytatywnych, które mogłyby udzielić im wsparcia w chorobie.

Niska efektywność diagnostyki i leczenia

W opiniach dotyczących efektywności leczenia szczególną uwagę zwraca to, że u więcej niż jednej czwartej badanych (27 proc.) nowotwór został zdiagnozowany jako inna choroba – wstępnie lub wielokrotnie oraz że jedna czwarta z nich czekała na rozpoczęcie leczenia ponad dwa miesiące od czasu uzyskania diagnozy.

“Czas, który mija od wstępnej diagnozy do rozpoczęcia leczenia ma często kluczowe znaczenie dla powodzenia terapii i dalszych rokowań pacjenta. Dlatego tak ważne są działania, które mogą doprowadzić do skrócenia ścieżki pacjenta – zarówno jeśli chodzi o sam proces diagnostyki, jak i dokonywany na jego podstawie dobór terapii i wdrożenie leczenia” – powiedział dr hab. Adam Maciejczyk, który jest członkiem Grupy Sterującej All.Can Polska. W jego opinii istotnie poprawić tę sytuację może koncepcja Krajowej Sieci Onkologicznej, która zakłada integrację i konsolidację świadczeń w oparciu o doświadczenie, zasoby i jakość. “Wstępne wyniki, jakie uzyskaliśmy w ramach trwającego pilotażu Krajowej Sieci Onkologicznej, wskazują, że pacjent może rozpocząć leczenie wcześniej niż miało to miejsce przed wdrożeniem jego wdrożeniem” – dodał.

Szymon Chrostowski, przewodniczący Grupy Sterującej All.Can Polska, uważa, że mimo iż przez ostatnie lata w polskiej onkologii nastąpiło dużo pozytywnych zmian, np. pacjenci mają coraz szerszy dostęp do nowoczesnych terapii, to w dalszym ciągu choroba niesie ze sobą poważne obciążenia dla budżetu chorego i jego bliskich. “Aby uniknąć czekania lub uzyskać dostęp do opieki i leczenia, które nie są dostępne w ramach NFZ, pacjenci decydują się na opłacanie badań i innych świadczeń z własnej kieszeni. Ma to miejsce w sytuacji, gdy często chory zmuszony jest zawiesić aktywność zawodową, a więc dysponuje mniejszymi środkami finansowymi. Dlatego tak ważna jest optymalizacja dostępnych w systemie opieki onkologicznej środków, bo choćby wyeliminowanie powtarzania badań wykonanych źle pod względem jakości może przynieść konkretne oszczędności. A w efekcie lepszą alokację i eliminację konieczności płacenia przez pacjenta za opiekę z własnej kieszeni” – uzasadnił swoje stanowisko Szymon Chrostowski.

Pacjenci, którzy wypełnili ankiety przygotowane przez All.Can, a dostarczone im za pośrednictwem organizacji pacjenckich, wskazali również na wiele elementów procesu diagnostyki i leczenia, które wpływają na obniżenie efektywności terapii.

Gdzie jest medycyna pracy?

Dla prof. Krzysztofa Składowskiego szokujące jest to, że jedynie u 2 proc. chorych nowotwór został wykryty podczas badań wykonywanych przez lekarza medycyny pracy. Według niego ten obszar medycyny musi ulec rewolucyjnej zmianie, ponieważ nie przynosi pacjentom żadnych korzyści. Badania wstępne czy okresowe powinny być wykonywane rzetelnie, a żeby można było o tym mówić, ich panel powinien być poszerzony. Zdarza się, i to wcale nierzadko, że w ramach tych badań nie wykonuje się nawet morfologii.

“Dokonując ogólnej analizy doświadczeń związanych z leczeniem i opieką w chorobie, aż 27 proc. respondentów stwierdziło, że na efektywność leczenia miał wpływ brak wiedzy, jak radzić sobie z działaniami niepożądanymi terapii.Ich wystąpienie nie musi oznaczać konieczności zaprzestania terapii. Jednak brak wiedzy i niepewność co do postępowania, jakie można, a nawet należy podjąć w sytuacji ich wystąpienia, mają negatywny wpływ na ogólną ocenę leczenia i poczucie bezpieczeństwa. Do tego sytuację pogarsza brak dostępu lub wiedzy o możliwości skorzystania z pomocy psychologicznej. Niewątpliwie może się to przełożyć na ostateczny efekt terapii” – powiedziała Beata Ambroziewicz, prezes Polskiej Unii Organizacji Pacjentów, członek Grupy Sterującej All.Can Polska.

Odnosząc się do bardzo wysokiego odsetka pacjentów, którzy nie uzyskali informacji, jak radzić sobie z bólem, Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, stwierdziła: “Żaden pacjent nie powinien opuścić gabinetu bez podanej w sposób zrozumiały wiedzy, co należy zrobić, gdy wystąpi ból, który w chorobach nowotworowych często jest ogromny, trudny do zniesienia, obniżający istotnie jakość życia. Celowo mówię o tym, że informacje powinny być przekazywane w sposób zrozumiały, bo ponad 50 proc. respondentów odpowiedziało, że w ogóle nie rozumiało lub rozumiało tylko w części przekazywane im przez personel medyczny informacje na temat opieki i leczenia. A bez tego trudno jest mówić o dobrej współpracy chorego z lekarzem, co znowu przekłada się na powodzenie terapii. Dlatego lekarz czy pielęgniarka powinni upewnić się, czy pacjent rozumie przekazywane mu informacje. Zasadne jest wprowadzenie odpowiednich szkoleń dla wszystkich osób sprawujących opiekę nad chorymi onkologicznymi i ich bliskimi”.

Raport All.Can Polska “Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną” zostanie przekazany do Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz do członków sejmowej i senackiej Komisji Zdrowia obecnej kadencji. “Chcemy dotrzeć z jego wynikami, wnioskami i rekomendacjami również do klinicystów i przedstawicieli organizacji pacjentów. Liczymy na wartościowy dialog wszystkich stron zaangażowanych w opiekę nad chorymi i w efekcie na wdrożenie działań, które w realny sposób poprawią jej jakość” – podsumował Szymon Chrostowski.

Raport “Jak polscy pacjenci oceniają opiekę onkologiczną?” dostępny jest na stronie http://all-can.pl/

źródło: pulsmedycyny.pl